Din hjälp är viktig för forumet: skriv inlägg, deltag i kampanjer, länka till oss, sprid vårt flygblad och donera pengar till driften!
Läs mer ...
Viktigt: obligatorisk läsning!
Förmaksflimmer - Forum Förmaksflimmer.se
Förmaksflimmer - Forum Förmaksflimmer.se
Hem | Profil | Registera dig | Aktiva ämnen | Medlemmar | Sök | FAQ
Användarnamn:
Lösenord:
Spara lösenordet
Har du glömt ditt lösenord?

 Alla forum
 Allmänt
 Hur påverkar förmaksflimret Ditt vardagsliv?
 Är det inbillning???
 Nytt ämne  Svara på inlägget
 Utskriftsvänligt
Författare Ämne  

Kristina

Sweden
673 inlägg

Postat - 2013/04/11 :  02:19:08  Visa profil  Svara med citat
Jag går nu sen 25 år snart med ett hjärta som man upptäckt i höstas först att det har förmaksflimmer som triggar igång andra arytmier.Vissa stunder om dygnet är det rent kaos andra stunder flimrar det men lugnare.Men det flimrar alltid och en sak är säker jag är förfärligt trött och nu har tröttheten lett till en kraftödande långvarig infektion i bihålorna som naturligtvis känns i kroppen i övrigt.
Jag lär få vänta på ablation jag som trodde att den skulle bli gjord i mars ungefär,till nån gång på försommaren och innan dess ska jag byta knäled.Vår läkare på VåC tycker att jag borde åka in varje gång hjärtat står på huvet men det blir flera gånger per dygn det och två tre timmar i taget minst och maken kan inte vara ensam.Läkaren menar att ju oftare jag åker in dessdo fortas ablationen på.
Jag skulle gå ner i vikt det har jag gjort nästan 8 kilo.Men jag ska gå ner minst fem kg till till försommaren

Men hur påverkar detta ffl mitt vardagsliv.Jag har lätt att bli övertrött intill utbränd (är ju anhörigvårdare också i en kommun som struntar i sina ansvar för rehab av maken) Jag ramlar ner i botten när jag fått veta att man ingenting gör för att han ska återfå sina krafter för det blir ju jag som drar lasset.Jag håller eld i pannan,diskar och gör det som måste göras medan städningen får stå på vänt.inge kul alls.
Just nu känner jag att jag inte ens orkar med mej själv,jag försöker få till en plan som är bra för maken i i slutändan för oss alla det ser bra ut på papperet men i verkligheten funkar det inte.

Hade jag inte mitt flimmer och min dos av 10 mg Bisoprolol skulle jag orka mer,och hade jag ett helt knä skulle allt vara lekande lätt men nu är det bara slut som gäller.Nu känns det väldigt tungt.Jag vill ha orken tillbaka jag vill kunna gå ut och promenera jag vill kunna städa och känna lust till det som hör till att göra hushållsarbete.Men det känns som att det står en vägg och väntar precis framför mej på att jag bara ska dänga i-och det vill jag inte................Nu ska jag snart till vår läkare på Närhälsan igen han tyckte jag såg "ansatt ut" i måndags...........och blev fundersam.Förlåt mitt gnäll men jag vill ha livet tillbaka
Men ibland undrar jag om jag överdriver och inbillar mej min starka trötthet och om jag skulle orka mer "om jag bara riktigt ville".Nånstans tror jag inte det för går jag efter det så kommer jag bergis att dundra in i väggen

Kristina
------------------------
Flimmer som utlöser fladder och extraslag.Op 91 för AV-nod ÅK-tacky,.
Har sommaren 2009 fått FF som ledde till intensivvård.
Elkonvertering gjord i aug 2009 samt 3 ggr juli 2012
Äter Bisoprolol 10 mg/dag mg Waran enligt ord
Orstanorm 5 mg x 3,samt Comfora enl läkarordnation.
(Silika,mineraler,Omega3 och Behepan)


Har dessutom prövat all sorts hjärtmedicin under åren utan resultat eller för mycket biverkningar.

Jag är donator naturligtvis!

Ändrad av - Kristina den 2013/04/11 02:22:45

Admin

Sweden
3161 inlägg

Postat - 2013/04/11 :  04:18:28  Visa profil  Svara med citat
Kristina, stackare, jag avundas Dig verkligen inte. Trist livssituation just nu. Men förr eller senare kommer Du att bli flimmerfri och då j*vlar!!! Dröm om hur livet kommer att te sig då. Så gör jag ibland när det känns hopplöst (som det ofta gör för mig just nu). Mig hjälper det att drömma om ett bättre liv, oftast innan jag skall somna. Jag drömmer om att kunna gå utomhus, resa, gå och handla - om ett normalt liv. Och solen skiner alltid i mina dagdrömmar

Jag förstår vad Din läkare menar när han säger att Du bör rusa till akuten i tid och otid. I själva verket var det en taktik jag själv använde när inget hände. Det gäller att bli ett "besvärligt fall". Det är bedrövligt att systemet skall fungera så och Du kan ju inte tillämpa taktiken. Du skulle ju kunna uppfinna en variant , att skicka ett email till hjärtmottagningen varje gång Du får flimmer och säga hur Du dåligt Du mår och fråga när Du kommer till ablation. Varenda gång!

Mycket duktigt att ha tappat 8 kilo. DET är vägen till ett nytt liv!

Det hedrar Dig oerhört att Du brutalt ställer Dig själv frågan om Din trötthet är inbillning. De flesta skulle bli vansinniga om någon ens andades om möjligheten. Men man kan ju suggerera sig själv. Jag har brottats med EXAKT samma undring under min långa sjukdom. Jag försöker ge akt på mig själv i olika situationer och jag tycker mig hela tiden se väldigt objektiva tecken på min utmattning. Men - som sagt - visst går tankarna till slut åt alla håll när man är sjuk länge. Som sagt, i mina ögon hedrar det Dig Kristina att Du är självkritisk. Men i Ditt fall finns nog inga skäl att frukta inbillning. Ständiga flimmer bryter ner de flesta. När jag flimrade såg dygnet ofta ut så här (de gånger det spontankonverterade till sinus): Flimret började kring midnatt och varade till t ex 8 på morgonen. Då var jag dödstrött och sov till runt 15-tiden. Sedan försökte jag jobba till 23-tiden för att få något gjort den dagen (egenföretagare). O s v. Efter en flimrig vecka var jag totalt utmattad.

Om jag inte minns fel så har Du tidigare berättat att Du inte har någon som kan ställa upp! Du borde få hjälp med personliga assistenter till Din make, matlagning etc, och ta in på ett hotell en vecka. Ta en sömntablett och tillåta Dig att bara VILA. Finns det ingen kurator som kan hjälpa till? Jag är själv mycket illa insatt i vilket socialt skyddsnät som existerar. När min mor var dålig så har jag för mig att det kom hem några slags hjälpredor genom kommunal försorg (tror jag) som såg till att vi fick mat bland annat. Hemtjänst hette det väl? Finns något liknande system idag?

Jag tillönskar Dig verkligen en snar förbättring av hela Din situation! Och glöm inte att drömma ibland!

Mvh
Håkan


Två ablationer 2004 - 2005. Därefter mycket bättre, mindre än en flimmerattack per år i genomsnitt. I längden är jag kanske kandidat för en tredje ablation.

Tar just nu 200 mg Seloken och 300 mg Pradaxa per dag plus lite annat för andra krämpor. Innan ablationerna provade jag förgäves diverse betablockerare, kalciumantagonister, digitalispreparat, Sotacor, Durbis och Tambocor.

Tog tidigare Cordarone som efter 7 år fick min sköldkörtel att spåra ur och vräka ut hormon. Gick att häva med 2 månaders medicinering med tiamazol. Ångrar trots allt inte Cordarone-användningen. Den gav mig livet tillbaka under 8 underbara år!

Perfekt blodtryck och blodsocker (med medicinering).

Gillar Du forumet? Du kan hjälpa till: http://xn--frmaksflimmer-imb.se/help.asp

Ropen skalla: ablationer åt alla
Gå till toppen av sidan

Kristina

Sweden
673 inlägg

Postat - 2013/04/11 :  15:56:51  Visa profil  Svara med citat
Maken är på korttids var tredje vecka men kommer hem ännu mer inaktiv än innan för han får ju ingen rehab så det är ingen lösning. Jag får ligga i och dra för att han ska få något alls.Eftersom han är över 67 får han ingen assistans.Jag försökte med att han skulle kunna få ut och träna gång ute med personal..men det skulle kosta 300 kr/timmen!Det är hemtjänsten det.Jag anser att det skulle gå under rubriken "rehabilitering" men det gör det inte eftersom rehabilitering till namnet är bortrationaliserad här.Vår läkare blev bestört i måndags när han fick veta att makens sjukgymnastik den lilla han fått var borta sen 3½ månad.

Vi prövade kommunens mat i tre veckor i somras den var fullständigt oätlig.4 potatisar 1½ matsked grönsaker och lite sovel resten sås alltid samma smak på kött eller kötträtter.Rena kolhydratfällan!Och dyrt. Cook and chill

Jo jag drömmer men oftast när jag ska sova om hur mycket jag ska städa eller rättare jag kan nästan inte låta bli att gå upp och göra det mitt i natten fast jag inte orkar.Det går bara runt,runt,runt i huvudet.Jag längtar efter att längta efter lust att städa,men det faller liksom platt.

Jo jag förstår också min läkare fullkomligt det är bara det att kliniken har ingen mail man kan använda sej av och telefontiden är ofta kort. Kommer jag dit skickar de bara hem mej med "en extra dos medicin" och något sjukreseintyg får jag inte.

Viktnergången går sådär,när jag är trött som nu är det svårt att organisera ätandet så det blir ett och annat snedsteg,men oftast går det bra.Jag vill gå ner i vikt snabbare,jag har proein/näringspulver men kruxet är att jag måste äta MAT,ingen ersättning för gör jag det går inte knäoperationen att göra.Sämre läkning...........

Kuratorn är det tänkt ska försöka ha motiverande samtal med maken men om inte de andra i kommunens rehab (ja det finns egentligen ingen) gör sitt så händer det ingenting.

Jag har varit sjuk nu alltså förutom mitt hjärta och mitt knä i en månad först hjärnskakning och sen infektioner.Disken står och jag ligger mest för det är det jag orkar.
Allting går på en höft.Jag tar en dag i taget och hoppas att få krafterna tillbaka.................nån gång

Tack för Din uppmuntran Håkan.Vore jag flimmer och medicinfri skulle jag inte vada i trötthet.Möjligen kan min läkare ta kontakt med hjärtmottagningen och höra sej för han har tidigare haft en chefsställning i regionen och ser helheten och är uppriktigt bekymmrat.............
Jag i min tur har alltid haft svårt att sätta mej själv först,alla andra har gått före jag har funnits för dem.Nu måste jag ta hand om mej själv...........annars finns jag inte för nån annan heller



Kristina
------------------------
Flimmer som utläser faldder och extraslag.Pp 91 för AV-nod ÅK-tacky,.
Har sommaren 2009 fått FF som ledde till intensivvård.
Elkonvertering gjord i aug 2009 samt 3 ggr juli 2012
Äter Bisoprolol 10 mg/dag mg Waran enligt ord
Orstanorm 5 mg x 3,samt Comfora enl läkarordnation.
(Silika,mineraler,Omega3 och Behepan)

Har dessutom prövat all sorts hjärtmedicin under åren utan resultat eller för mycket biverkningar.

Jag är donator naturligtvis!
Gå till toppen av sidan

piaste

Sweden
9 inlägg

Postat - 2013/04/21 :  08:54:56  Visa profil  Svara med citat
Hej Kristina. Vilken tuff situation du sitter i. Jag jobbar på ett växelboende för personer med demensproblematik. I vår kommun finns ett väl fungerande anhorigstöd. Det är två tjejer som är anhorigstödjare och nästan alla våra anhöriga tycker det är toppen. De träffas ganska ofta och har olika teman. En ggr i månaden har de vattenpalatset för sig själva där de får göra vad de vill när det gäller, vattengympa, bastu, bubbla, fotmassage, vanlig massage eller bara fika och prata med varandra. De har även varit ute på resa och då tar vi på växelboendet hand om deras anhörig. Det är bra att prata med andra i samma situation.
När det gäller städning hemma , så varför inte prova en städfirma. Det kostar inte alls mycket med rutavdrag. Det är billigare än kommunens hemtjänst.
Hoppas du snart blir abladerad. Själv väntar jag på tid till Linköping och de trodde det skulle bli i slutet av maj. Ha de gott / Pia

Första FF sommaren 2011. Därefter korta FF varje dag 5-20 ggr dagligen. Ca 5 sekunder långa. Sommar 2012 har jag haft 2 riktiga FF varav den första el konverterades och den andra fick gå över av sig själv efter 4 dygn. Läkaren tyckte inte det var lönt med någon el konvetering eftersom den förra bara varade i 6 v. Äter waran och 1,25 mg emconcor. Tål inte högre dos pga låg puls. 44 vilopuls.Min första läkare ville sätta in pacemaker för att kunna medicinera. Min nuvarande läkare tror ej jag blir hjälpt av PC utan vill sätta mig på Tamocort. Jag ska fundera på den medicinen då jag blev lite skrämd av biverkningar.
F.ö hade jag en hjärtinfarkt 2007, 53 år gammal då.
Gå till toppen av sidan

Kristina

Sweden
673 inlägg

Postat - 2014/07/31 :  19:33:57  Visa profil  Svara med citat
Det blir ett sent svar men tack. Jo det finns anhörigstödjare här som träffas men jag får inte vara med och får aldrig veta när de träffas! Det finns fick jag veta för en månad sen 2 grupper en i var kommundel, antagligen är det för anhöriga till dementa för trots att det varit uppe på vårdplaneringarna får jag aldrig veta något.

Man har haft resor två gånger per år till sköna mål i länet där vi bor men jag har inte kunnat vara med för att maken varit hemma Min man är inte dement utan ska rehabiliteras.

De har öppnat en rehabavdelning här i januari i år men inte utbildat personalen så de fortsätter att driva rehab-avd som om det handlar om långvård.Jag tränar maken när han är hemma (2 veckor av 3) han är i funktionellt skick när han åker men när han kommer hem har han tappat all drive att göra något,fast han kan..för där har han det bekvämt.

Det är besparingar i en kommun styrd av en socialdemokratisk maktfullkomlig person.

Nu har jag i alla fall ordnat så att han har nånstans att vara om jag skulle behöva åka in akut för elkonvertering.

Jag ska f ö "avfladdras" om 4 veckor

Kristina
------------------------
har haft flimmer som utlöst fladder SVT + extraslag.Op 91 för AV-nod ÅK-tacky,.
Har juli 2009 fått FF med akut hjärtsvikt som ledde till intensivvård.
Elkonvertering gjord i aug 2009 samt 3 ggr juli 2012.F-Ablation 2014-01-08,elkonv flera ggr därefter. Nu Fladder.Vänta på ny fladderablation i aug
Äter Bisoprolol 2.5 +5 mg / dag+ 5 mg extra vb Waran enligt ord

Har prövat all sorts hjärtmedicin under åren utan resultat eller mycket biverkningar.

Jag är donator naturligtvis!
Gå till toppen av sidan
  Ämne  
 Nytt ämne  Svara på inlägget
 Utskriftsvänligt
Hoppa till:
Förmaksflimmer - Forum Förmaksflimmer.se © 2006- Förmaksflimmer.se Till toppen av sidan
 Image Forums 2001

Snitz Forums 2000