Din hjälp är viktig för forumet: skriv inlägg, deltag i kampanjer, länka till oss, sprid vårt flygblad och donera pengar till driften!
Läs mer ...
Viktigt: obligatorisk läsning!
Förmaksflimmer - Forum Förmaksflimmer.se
Förmaksflimmer - Forum Förmaksflimmer.se
Hem | Profil | Registera dig | Aktiva ämnen | Medlemmar | Sök | FAQ
Användarnamn:
Lösenord:
Spara lösenordet
Har du glömt ditt lösenord?

 Alla forum
 Allmänt
 Till Dig som fått förmaksflimmer för första gången
 Ny på forum men tyvärr många FF
 Nytt ämne  Svara på inlägget
 Utskriftsvänligt
Författare Ämne  

Aktiv man

Sweden
8 inlägg

Postat - 2014/06/22 :  14:13:06  Visa profil  Svara med citat
Hej!
Nov. 08 fick jag mitt första dignostiserade FF. Det var en livskris och mycket motsägelsefull information! Vårdcentralen sa att det var ofarligt men väl inne på akuten blev det inläggning på IVA. Dagen efter var pulsen 185 då jag ställde mig bredvid sängen... Efter några dagar med Cordarone slog det om och jag skrevs ut med Cordarone.
Flimren återkom och jag fick tid för ablation på Karolinska. Det var kämpigt; en läkare ringde upp mig och provade med alla medel att skrämma mig bort från vårdkön, förträngning av lungvenor, genombränning till matstrupen mm rabblade han upp. Jag skakade så jag inte kunde lägga på luren. Som tur var övertalade min hjärtläkare mig att få det gjort.
Resultatet blev bra efter en kort period med hyppiga flimmer och ett fladder som jag svimmade av. Däremot blev glädjen kortvarig därför att Cordarone förstörde min sköldkörtel.
Det blev först en vilopuls som kunde stiga till båda 90 och 140. Detta togs inte på allvar på akuten, så till sist blev det flimmer och behandling av sköldkörtel. (Vintern 10/11)
Efter 3 mnd med flimmer (ingen ide att konvertera på grund av sköldkörteln) var proven bra och hjärtat startades om. Det blev ostabilt med fler konverteringer, så till sist gjorde jag det klart att jag inte orkade mer och fick en akutremiss för ny ablation på Karolinska.
Den var enligt mig lyckad; jag fick 3 år utan bestående flimmer (en hjärtrusning på 10 min och några minuter med dubbelslag vårvintern 13)
Under hela tiden har jag haft förödande stress med arbetsförmedling och försäkringskassan som har flyttat mig mellan olika åtgärder och program. Till sist rekommenderade min arbetsförmedlare att söka halv sjukersättning genom öppenvården som hjälpt mig med all ångest som FF och sjukhusvistelser skapade. Men FK drog ut på det, ifrågasatte och kom till sist fram till att jag borde jobba heltid. Jag hade då skaffat mig ett halvtidsjobb som jag trivdes med och precis orkade med. Det blev nya runder med läkarkontakter och intyg. Detta stressade mig så att jag nu i vår fick 2 nya flimmer som jag fick konverterat under en månad.
Då gav försäkringskassan med sig och jag såg fram emot ett drägligt liv.

Men då kom nästa chock: Min hjärtläkare tyckte att det fick räcka med 15 elkonverteringar och att det var oetiskt att fortsätta. Han vill möjligen pröva tambocor som Pill in the pocket vid flimmer. Fungerar det är det ju bättre än elkonverteringar då jag antakligen känner mig tryggare på att övernatta ute i naturen, men funkar det inte vet jag inte om jag har lust att vara med längre. Läkaren pratar om att han ska lära mig att leva med flimmer och att det nog inte är lönt att göra fler ablationer, men kanske möjligen en tredje.
Min erfarenhet med FF under 3 månader var Mycket ångest, svullna ben, ingen ork, inte så trevligt att kliva in på jobbet med en puls på 140.
Läkaren säger dock att jag bara ska tappa 5% av pumpförmågan om jag lever med stabilt flimmer och att det är ofarligt. Jag har svårt att tro på det!
I övrigt är jag frisk och rör mig mycket utan att hårdträna. Blir förhoppningsvis 58 i höst.
Då jag läste på forumet om FIRM ablation blev jag lite mer optimistisk. Var görs det i Sverige - EU?
Hur ska jag lyckas att få en remiss för detta om hjärtläkaren inte vill?
Att inte få fler elkonverteringar slog bort benen under mig; då fick jag en ohanterbar ångest för nästa flimmer och håller på att tappa livslusten.

Jag är nog som de flesta andra: hällre ett kortare aktivt liv än ett långt liv som avslutas som vårdpaket.

Jag är tacksam om någon orkar ge mig lite stöd och svar!

Aktiv

petergustaf

Germany
1393 inlägg

Postat - 2014/06/23 :  21:13:04  Visa profil  Svara med citat
Aktiv man !

Wow, det var en massiv berättelse. Jag ser inte skogen för alla träden !

"Läkaren pratar om att han ska lära mig att leva med flimmer och att det nog inte är lönt att göra fler ablationer ..."
Sådant kan bara läkare som aldrig själva haft svåra flimmer kläcka ur sig ! Byt läkare !

Jag hade Tambocor en tid men verkan upphörde efter fyra år.
Kanske hade verkan förlängts om jag hela tiden kört dem som "pill in the pocket" ?

Hur ofta har du flimmer ? Håller de på i evighet utan elkonv. ? Har du öht prövat Tambocor ?
En tredje ablation borde du få försöka !

Jag känner en som nu har permanent flimmer sedan 15 år och säger sig "knappt känna av det".
Hos mig ändrades flimmerförloppet med åren, först några år med halvproblem, därefter några år med svåra problem och så de sista åren märkte jag dem knappt. Ångesten förhöll sig motsvarande !!!
Var står du nu ?
Om FIRM vet jag inget !
Allt blir bra !

Peter, som inser sin begränsade stödförmåga

__________________________________________________________________________________________________________________
Född -47; f.d. paroxysmal flimrare 1987-20080604 (ablation), med självkonverteringsförmåga och joggarambition
Diuretika + Statin (fegis !)
Donator !
Gå till toppen av sidan

Aktiv man

Sweden
8 inlägg

Postat - 2014/06/24 :  19:43:37  Visa profil  Svara med citat
Tack för ditt inlägg Peter Gustaf!
Efter andra ablationen blev det bra direkt. Efter ca 2 år hade jag två kortvariga oregelbundenheter; en rusning med puls på 140 ca 10 min, ett par månader senare en period på 5 min med dubbeltslag. detta var i samband med ett stressigt jobb som jag avslutede.
Nu har jag haft en lång strid med FK om halv sjukersättning, då de tänkte avslå detta fick jag ett flimmer under natten Jag höll på att svimma då jag gick upp trappan och var riktigt blek. Det hävdes med elkonvertering dagen derpå. Sedan gav FK med sig, men jag fick ett flimmer till under natten ca 4 veckor efter det första. Det blev elkonvertering. Inte lika dramatiskt nu, men otrolig slapp. Alltid lyckat med ett försök med lägsta energi.
Jag kopplar det dels till stress med FK och därav lite sömn. En annan faktor var att jag åt mig proppmätt kvällen innan.
Nu har jag ju blivit av med stressen med FK, men den med läkaren blev större.
Jag tar lite sömntabletter så jag får sova, avstår från att dricka mer än en kopp kaffe/d, slutat med ALL alkohol, börjat med medicinsk yoga, äter numera bara lagom mycket och har ett halvtidsjobb där jag trivs med kollegorna som är snälla.

Just nu är jag hoppfull; dels bör ju ändringarna göra sitt, dels började jag söka kontakt med expertisen på Karolinska. Det är helt fantastisk; redan torsdag morgon fick jag en telefontid med den som gjorde senaste ingreppet! Jämför det med småpåvarna som inte följt upp mig på hemmaplan där jag själv får tjata om telefontid efter elkonverteringen och då får vänta 2-3 veckor!

För mig är ångesten efter allt jag varit med om stor, har fått hjälp med KBT i några år och hade precis börjat lugna ner mig innan detta hände.
Efter att jag gick med flimmer och sköldkörtelproblem i 3 månader blev jag mer rädd för flimmer än för döden. Men det du skriver verkar ju något lugnande.

Aktiv
Gå till toppen av sidan

Kristina

Sweden
673 inlägg

Postat - 2014/06/25 :  18:19:22  Visa profil  Svara med citat
Hej Aktiv man. N u har jag varit inne och blivit elkonverterad och passade på att fråga om det verkligen är så att man ska ge upp efter 2 ablationer kan man inte göra fler.Jodå man gör ablationer så länge man uppfattar att det ger framsteg och mindre rytmstörningar. Det kan behövas fler ablationer efter den andra.
Jag hoppas att Du får gehör för Dina behov av bot!

Vad jag tänker är att en duktig hjärtspecialist bör veta???? och se på EKG och invasiva usk var det som orsakar arytmierna sitter.

Jag vet heller ingenting om begränsning av elkonverteringar men det finns ju personer som man söver kort åtskilligt många mer tillfällen än så.

Och inget vet jag om FIRM

Kristina
------------------------
har haft flimmer som utlöst fladder SVT + extraslag.Op 91 för AV-nod ÅK-tacky,.
Har juli 2009 fått FF med akut hjärtsvikt som ledde till intensivvård.
Elkonvertering gjord i aug 2009 samt 3 ggr juli 2012.F-Ablation 2014-0108,elkonv 2 ggr därefter
Äter Bisoprolol 2.5 mgx2 / dag+ 2½ mg extra vb mg Waran enligt ord

Har prövat all sorts hjärtmedicin under åren utan resultat eller mycket biverkningar.

Jag är donator naturligtvis!
Gå till toppen av sidan

Aktiv man

Sweden
8 inlägg

Postat - 2014/06/25 :  20:30:20  Visa profil  Svara med citat
Hej Kristina och tack för ditt inlägg!
Ja så trodde jag också. Nu börjar jag få allt större förhoppningar inför samtalet med han som gjorde senaste ablationen!
Jag återkommer med resultat av samtalet.

Jag fattar inte hur min lokala hjärtläkare kunde uttala sig som han gjorde. Han sa också att det inte var någon ekonomi med i betraktningen, men att jag skulle veta att de brände sönder delar av mitt förmak varje gång och att det till sist inte blev något kvar
Känner mig inte SÅ sjuklig när hjärtat går som det ska; vilopuls på 60 och kan cykla 10 mil på en dag och håller skaplig snittfart t/r jobbet dagligen...så något borde det ju finnas kvar att behandla

Aktiv
Gå till toppen av sidan

Kristina

Sweden
673 inlägg

Postat - 2014/06/26 :  20:10:11  Visa profil  Svara med citat
Brände sönder delar av Ditt förmak.Det låter ju illa.

Som jag uppfattat det bränner man på mycket små ytor där det som orsakar fladdret/ flimret/arytmin utgår ifrån .
För att kunna göra det kan de provocera/paca för att se var i hjärtat de cellerna sitter och kan på det viset bränna minimala små ställen
Abladören har tillgång till både genomlysning och mikroskop och andra tekniska hjälpmedel som behövs (ablationen görs i ett därför iordningsställt specialutrustat lab) plus personal som är väl utbildad så de bränner inte i blindo.....

Visst det blir små små ärr men det är sånt man lever bra med vad jag vet
'
Den som gett Dej denna info verkar inte riktigt veta vad det handlar om...tänker jag

Kristina
------------------------
har haft flimmer som utlöst fladder SVT + extraslag.Op 91 för AV-nod ÅK-tacky,.
Har juli 2009 fått FF med akut hjärtsvikt som ledde till intensivvård.
Elkonvertering gjord i aug 2009 samt 3 ggr juli 2012.F-Ablation 2014-0108,elkonv 2 ggr därefter. Nu Fladder.
Äter Bisoprolol 2.5 mgx2 / dag+ 2½ mg extra vb mg Waran enligt ord

Har prövat all sorts hjärtmedicin under åren utan resultat eller mycket biverkningar.

Jag är donator naturligtvis!

Ändrad av - Kristina den 2014/06/26 20:11:34
Gå till toppen av sidan

Aktiv man

Sweden
8 inlägg

Postat - 2014/06/26 :  20:35:25  Visa profil  Svara med citat
Idag fick jag svar av den som gjorde senaste ablationen:
Ingen övre gräns på antal elkonverteringar.
Värdefullt att prova om Tambocore kan få hjärtat i rytm, i så fall en bra lösning med "Pill in the pocket".
Om det inte fungerar ska jag elkonverteras vid behov, men det är tillrådligt att prova hitta en fungerande medicinering.
Om FF blir frekventa eller medicin inte fungerar finns inget hinder för en ny ablation (eller flera) om inte ultralud eller annan undersökning visar på problem. I sådant fall är en ny ablation tillrådligt.

Med tiden finns risk att FF blir permanent, men med bra behandling kan det bli länge till. FF är tydligen en inflamatorisk sjukdom som inte kan botas men som kan hållas i sjakk med båda medicin och ablation. Det botar inte själva "sjukdomen", men håller själva flimret borta.
Ändring av livsstil kan göra att man tar bort den utlösande faktorn för själva flimret.

Med andra ord ganska goda framtidsutsikter. Speciellt i jämförelse med det den lokala hjärtläkaren la fram om att lära mig att leva med flimmer

Jag hoppas detta kan vara till nytta och glädje även för andra!

Aktiv
Gå till toppen av sidan

Vangelia

25 inlägg

Postat - 2014/07/13 :  13:13:42  Visa profil  Svara med citat
Hej...ska bli intressant att följa dig och se hur det går med tambocor, jag som har avböjt allt vad lungvensablation och medecin heter ( så länge) har också nu gått med på att prova Tambocor som pill in the pocket medecin. Har ätit Multaq tidigare men medlemsavgift resultat dålig mage och annan typ av arytmi. Jag lever också ett aktivt liv 43 år ung och för övrigt inte bara bra värden utan mycket bra enligt vården därav så därför är jag ganska rädd att äta mediciner eller operera för jag tänker på risken för biverkningar och komplikationer. Hoppas det blir bra för dig till slut // Nina

Kvinna född dec 1970, 178 sm lång , 60 kg.
Flimmer i ca 10 års tid utan att veta att det var flimmer. 6 dec akuten puls 150-200 diagnos förmaksflimmer. Insatt på Multaq kort därefter, fungerade inte. Remiss för ablation skickad till Uppsala. Äter nu waran fram till ablation och ett par månader efter.
Gå till toppen av sidan

pelargon

Sweden
724 inlägg

Postat - 2014/07/16 :  19:01:01  Visa profil  Svara med citat
"Lära sig leva med FF". Mkt dumt ska man höra tills öronen trillar av ;-).

Jag hoppas att den nya medicineringen fungerar och att du kan släppa lite av ångesten för nya anfall!


DÅ: vältränad kvinna f -71. Symptom konstig puls och blodtrycksfall. Avfärdades med "panikångest" utan EKG (läkare fälldes senare av HSAN). Korrekt diagnos VT och VES (19000/dygn). Sotalol 160 mg 21 juli-6 augusti, ablation 7 augusti 2008.

Mer om min historia hittar du på (med vidare länkar) http://xn--frmaksflimmer-imb.se/forum/topic.asp?TOPIC_ID=959

Tipsar också om hur en ablation kan gå till http://xn--frmaksflimmer-imb.se/forum/topic.asp?TOPIC_ID=929

Har du haft nytta av forumet? Du kan göra en insats och donera en liten slant till driften då och då.

NU: har inte haft problem på åratal och är inte här så ofta men gillar att forumet finns kvar.
Gå till toppen av sidan

Aktiv man

Sweden
8 inlägg

Postat - 2014/08/16 :  15:56:45  Visa profil  Svara med citat
2 1/2 flimmerfria månader
Jag var ju lite skärrad efter 2 flimmer med bara en månads mellanrum och dåliga besked från lokala hjärtläkaren, så jag var ytterst tveksam till att resa på semester.
Till sist tänkte jag att här är jag osäker på vilken vård jag får, i Norge har de ju billig vattenkraft, så då får jag säkert hjälp med elkonvertering, så jag åkte på stugsemester i skogen i Norge och har haft en fin semester med lite skogspromenader, cykling, bad och paddling.
Samtidigt fick jag besked om att FK och jag (och mina läkare) hade kommit överens = avsevärt mindre stress!
Jag beslutade också att börja med medicinsk yoga, sluta helt med all alkohol, inte äta mig proppmätt och att ta en liten dos sömntablett så jag vet att jag sover hela natten.
Som sagt har hjärtat gått perfekt i 2 1/2 månad, så jag börjar få förhoppningar om att alla ändringar till det bättre har hjälpt så det kan bli mer sällsynt med flimmer.
Jag har ännu inte hört av lokala hjärtläkaren (som skulle återkomma), så jag har inte provat någon ny medicin än.

Aktiv
Gå till toppen av sidan

Aktiv man

Sweden
8 inlägg

Postat - 2014/08/16 :  15:58:09  Visa profil  Svara med citat
2 1/2 flimmerfria månader
Jag var ju lite skärrad efter 2 flimmer med bara en månads mellanrum och dåliga besked från lokala hjärtläkaren, så jag var ytterst tveksam till att resa på semester.
Till sist tänkte jag att här är jag osäker på vilken vård jag får, i Norge har de ju billig vattenkraft, så då får jag säkert hjälp med elkonvertering, så jag åkte på stugsemester i skogen i Norge och har haft en fin semester med lite skogspromenader, cykling, bad och paddling.
Samtidigt fick jag besked om att FK och jag (och mina läkare) hade kommit överens = avsevärt mindre stress!
Jag beslutade också att börja med medicinsk yoga, sluta helt med all alkohol, inte äta mig proppmätt och att ta en liten dos sömntablett så jag vet att jag sover hela natten.
Som sagt har hjärtat gått perfekt i 2 1/2 månad, så jag börjar få förhoppningar om att alla ändringar till det bättre har hjälpt så det kan bli mer sällsynt med flimmer.
Jag har ännu inte hört av lokala hjärtläkaren (som skulle återkomma), så jag har inte provat någon ny medicin än.

Aktiv
Gå till toppen av sidan
  Ämne  
 Nytt ämne  Svara på inlägget
 Utskriftsvänligt
Hoppa till:
Förmaksflimmer - Forum Förmaksflimmer.se © 2006- Förmaksflimmer.se Till toppen av sidan
 Image Forums 2001

Snitz Forums 2000